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Démocratie en santé, une jeune révolution

aux fondations solides

De « patient-malade » à « patient-expert », en passant par « patient-engagé » et « patient-usager », les patients ont acquis au cours des dernières décennies une place clé dans les parcours de soins. La loi Kouchner du 4 mars 2002 en particulier a signé un moment charnière dans la reconnaissance de leur voix dans les décisions qui concernent leur santé. Désormais, chaque loi relative à la santé doit comporter un volet spécifiquement dédié. À cet égard, la démocratie en santé et les droits des patients sont devenus des notions incontournables pour tous les réformateurs du système de santé.

Une brève histoire de la démocratie en santé

La construction et la reconnaissance du rôle des patients sont le fruit du cheminement des relations qu’ont entretenu et qu’entretiennent les trois principales familles d’acteurs qui composent notre système de santé :

• les professionnels de santé ;
• les pouvoirs publics ;
• et les patients et leurs associations.

Au sein de cette grande famille des patients, différents mots et concepts désignent le patient : patient-malade, patient-engagé, patient-usager, patient-expert, patient-usager-citoyen...

Longtemps, les patients ont été confrontés à un modèle traditionnel et descendant de prise en charge des maladies aiguës. Ils se laissaient guider par le médecin, sans réelle autonomie. Aujourd’hui, le patient n’est pas seulement soigné, il participe à l’orientation des décisions relatives à sa santé et accompagne, en partageant son expérience de la maladie, d’autres malades.  

• C’est à partir des années 1980 que s’engage la transition du patient-malade, réduit à sa maladie, vers le patient-engagé. Un engagement pour lui-même et pour les autres, à un niveau plus large. Le « mouvement sida » en particulier a joué un rôle capital dans le remaniement de l’espace associatif, alors très hétérogène. C’est à cette époque que les patients ont commencé à exiger de participer pleinement aux processus d’organisation et aux orientations des politiques de santé publique. L’affaire du sang contaminé dans les années 1990 et les crises de santé qui ont suivi (infections nosocomiales, vache folle, amiante, maladie de Creutzfeldt-Jacob...) ont fait émerger de nouvelles revendications comme le droit à l’information ou à l’indemnisation des accidents médicaux. Elles ont aussi accentué l’importance de la consultation des associations de malades et de leurs proches.
• De nouveaux droits ont progressivement émergé en réponse à ces revendications. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « Loi Kouchner », a constitué en particulier une avancée essentielle dans le champ de la démocratie sanitaire, en consacrant le rôle d’acteur des patients, et non plus de simple spectateur, de leur parcours de santé. Le patient-engagé devient alors patient-usager. Il conserve bien sûr tout son engagement, mais gagne en plus des droits reconnus par le législateur : droit à la dignité, droit à la vie privée, droit d’être informé et d’exprimer un consentement éclairé...
• La loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (Loi HPST) de 2009 marque un nouveau pas en avant. Elle affirme notamment que les patients ne sont pas seulement des personnes soignées, mais qu’ils peuvent aussi accompagner d’autres malades et participer à l’orientation des décisions médicales et scientifiques. Cette loi introduit l’éducation thérapeutique du patient (ETP) qui donnera naissance à la notion de patient-expert. L’ETP prend alors une place spécifique dans le parcours de soins sous deux angles :
  • Elle a d’abord pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie.
  • Les actions d’accompagnement ensuite font aussi partie de l’éducation thérapeutique. Elles permettent à certains patients d’apporter une assistance et un soutien à d’autres dans la prise en charge de la maladie.
• L’adoption de la loi de modernisation de notre système de santé, en 2016, marque une véritable transformation de la gouvernance du système de santé. La loi est venue renforcer la présence de représentants de patients et plus largement d’usagers :
  • au niveau local, au sein des établissements de santé ;
  • au niveau territorial, au sein des conseils territoriaux de santé ;
  • et enfin au niveau régional, au sein des agences régionales de santé (ARS).

Cette mobilisation de plus de 20 ans a permis la création de l’association France Assos Santé en 2017. Elle est aujourd’hui composée de 85 associations nationales, qui œuvrent pour les droits des patients et des usagers, et est représentée dans de nombreuses instances. Sa création marque d’ailleurs le véritable passage de la démocratie sanitaire à la démocratie en santé. Dans la démocratie en santé, le patient n’est pas que l’usager, il est le citoyen.

Désormais, les patients s’organisent, se réunissent en comité, s’informent et se forment pour gagner en autonomie, faire entendre leur voix, et devenir des acteurs à part entière de leur prise en charge, au cœur du dispositif.

Associations de patients et société civile, au cœur de la gouvernance sanitaire

Le mouvement associatif qu’a suscité l’épidémie de sida et l’instauration d’une loi pour le droit des malades en 2002 ont joué un rôle capital dans le développement de la démocratie en santé, généralisant les conquêtes des malades du sida à l’ensemble des patients. 

Mais finalement comment l’usager participe-t-il au fonctionnement du système de santé ?

La participation des représentants de patients et d'usagers repose sur un engagement associatif bénévole. Ils interviennent donc par le biais d’associations de patients, d’usagers, de consommateurs ou familiales, qui sont obligatoirement agréées au niveau national ou régional.

Ces associations sont représentées dans les instances de santé publique et hospitalières. Elles participent ainsi à l’élaboration des politiques de santé ou au fonctionnement des établissements de santé. Leur mission consiste notamment à faire connaître les attentes des patients et à proposer de nouvelles orientations pour l’amélioration du système de santé.

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NO-FR-2400125-NP- Juin 2024