Associations de patients

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En général centrées sur une maladie ou un groupe de maladies, les associations de patients visent à apporter une aide morale, pratique, financière, sociale ou juridique aux personnes atteintes et à leur entourage.

Cela peut se manifester par des actions individuelles ou collectives :

• Une aide individualisée, en réduisant l’isolement d’une personne éprouvée, en l’écoutant, et en la soutenant moralement.
• De l’information, par différents moyens (dépliants, fascicules, site Internet) sur les caractéristiques d’une maladie, ses traitements, les dispositifs pratiques (hygiène, appareils, recettes et conseils divers), sur les moyens disponibles (lieux de traitement, appareillages, droits divers...), ou encore sur les dispositifs sociaux (aides, lieux d’accueil...).
• La mise en oeuvre d’actions d’éducation thérapeutique.
• Des actions étroites et concrètes menées avec les établissements de santé et les consultations médicales, notamment une aide à la prise en charge des patients pour faciliter leur vie sociale et professionnelle.
• Une fonction de médiation entre les besoins des malades, l’exercice des droits individuels et les lieux où s’élaborent les politiques publiques et la gestion de la politique de santé. Les usagers apportent une expertise à travers leur expérience. Dans ce sens, les associations peuvent contribuer à l’évaluation du médicament, notamment dans le cadre des missions du CEPS (Comité économique des produits de santé).
• Une contribution à l’enseignement et à la formation des médecins et autres soignants.
• Des actions étroites et concrètes menées avec les établissements de santé, notamment une aide à la prise en charge des patients pour faciliter leur vie sociale et professionnelle et un accompagnement pour les patients en soins palliatifs.
• Des actions ciblées de prévention auprès du grand public comme des communautés.

NO-FR-2400117-NP-Juin 2024